2007

December 2007 Sarah is 1

Sarah's verjaardag vieren we 9-12 in het panbos in Katwijk. Om 10:30 gaan we wandelen en om 12:00 een pannekoek 
eten in het Pannenkoekenhuis.

De vorige link blijkt niet te kloppen voor een donatie aan het VU-huis of als die link niet werkt probeer het dan via de algemene link kinderfonds.

De route naar het panbos is hier

Laatste nieuws

Sarah is nu bijna een jaar, weegt nu 7900 gram. Sarah net haar eerste tand gekregen. 
Sarah is vrolijk houd van mensen om zich heen. Haar laatste opname is al nu weer 
anderhalve maand geleden. Sarah ook thuis wel eens benauwd geweest, maar met 
medicijnen lukt het om haar thuis te houden. Deze week had ze voor de vierde 
keer inentingen bij het consultatie bureau. Hier had best koorts van.
Sarah is altijd vroeg wakker en heeft dan meestal flinke trek. 

01-12-2008

Sarah is nu bijna een jaar, weegt nu 7900 gram. Sarah net haar eerste tand gekregen. Sarah is vrolijk houd van mensen om zich heen. Haar laatste opname is al nu weer anderhalve maand geleden. Sarah ook thuis wel eens benauwd geweest, maar met medicijnen lukt het om haar thuis te houden. Deze week had ze voor de vierde keer inentingen bij het consultatie bureau. Hier had best koorts van. Sarah is altijd vroeg wakker en heeft dan meestal flinke trek.

25-9-2007

Sarah is weer opgeknapt. De prednison en het sprayen hebben hun werk gedaan. Nu is Saar weer over op pufjes (ventolien en flexotide). Waarschijnlijk gaat ze vandaag weer naar huis.

Ondertussen eet en drinkt ze weer flink, altijd een goed teken. Per dag gaan er een paar flessen pap in, een potje fruit en een potje warme maaltijd.

20-9-2007

Met het invallen van de herfst is Sarah steeds benauwder geworden. Afgelopen nacht toch maar de dokter gebeld. Om 00:30 gaat Marten met Saar voor een check. Sarah word opgenomen. Opnieuw sprayen, gedoe.

1-9-2007

Lang stil. Het gaat goed. Sarah is nu al drien maanden thuis. Ze eet en drinkt lekker. De melk wordt langzaamaan vervangen door hapjes, potjes. Saar is een echte smulpaap.

Deze week horen we voor het eerst haar stem! En daar blijft ze gretig gebruik van maken. WawaWaaWaAaWza? klinkt het regelmatig door de kamer. Erg gezellig.

We zijn een weekje naar Reuven in Limburg geweest. In een huisje van Landal. Kobus vond het uitmuntend; zand scheppen tot je erbij neer valt.

Langzaam we het huis aan het opruimen. Oude spulletje van Saar kunnen weg (sondevoeding, slangen toeters en bellen)

10-06-2007

3 juni hadden we een uitje van de minikern in Leiden. Erg grappig om allemaal downies met aanhang bij elkaar te zien. Gelukkig zijn er veel Ouders die een gemakkelijker traject hebben dan wij. Er blijken downies geboren te worden zonder alle medische reut die wij hebben. En als ze een paar jaar zijn, zijn ze erg grappig en bijzonder om te zien. (Nee, Sarah is niet te koop :)

We hebben inmiddels weer nieuwe perikelen.

Donderdag wordt Kobus benauwd en blijkt een astma aanval te hebben. Hij mag hiervoor een nacht in het Rijnland ziekenhuis blijven. Dezelfde nacht wordt Sarah ook opgenomen met benauwheidsklachten, maar in Diaconessen ziekenhuis. En Laura slaapt voor het eerst een nacht alleen thuis. Marten slaapt bij Kobus, hoewel er van slaap maar in beperkte mate sprake is.

Terwijl Kobus met ontslag gaat, komt Sarah (per ambulance) naar de kamer van Kobus. Marten had gehoopt eindelijk eens een week de gewone uren op werkt te kunnen draaien, maar dat gaat weer niet lukken.

Hoewel Sarah nog in het Ziekenhuis ligt viert Laura haar verjaardag. Een dubbel gevoel. Marten is bij Sarah en komt later (Ongeveer het moment waarop Vicky Kobus gelijmd heeft. Kobus is met neefje achterover gekukeld en heeft een gat in zijn hoofd. Vicky is huisarts en had "toevallig" lijm in huis. Marten biedt Vicky aan om haar band eens te plakken. Gelukkig hebben we niet allemaal dezelfde talenten.

Maar Marten is erg blij dat Kobus geplakt is. Kobus heeft er blijkbaar weinig last van. Hij neemt Hugo (die van Toineke) onderhanden door eens flink op zijn buik te stuiteren. Dit levert een paar mooi plaatjes op.

Harry (die van snmp) lees Kobus voor, voor het slapen gaan.

Zondag komt Sarah naar huis. Van Eline hebben we een dubbele wandelwagen gekregen. Kobus, Sarah en Laura hobbelen rustig naar de stad om daar Marten en Ruben te treffen. We zitten voor het eerst buiten in de zon op een terras.

Hehe, we zijn weer thuis.

21-05-2007

Na bijna een maand thuis te zijn, begint ons Saar toch weer te piepen en benauwd te worden. Vannacht is ze opgenomen in Leiderdorp. En vandaag gaat het alweer een heel stuk beter.

Marten werkt een dagje thuis en zorgt voor Kobus. Na werktijd vertrekken zij voor een ziekenhuis diner in Leiderdorp.

Saar is inmiddels een dikke 5,5 Kilo. Ze laat formidabele scheten en boeren. Ook kan ze flink stinken. Ze heeft nog steeds blauwe ogen die al aardig priemend kijken kijken als het haar niet bevalt. Laura denkt dat die oogjes nog bruin gaan worden, maar daar gelooft Marten niks van.

Saar is druk aan het oefenen met omrollen en kan flink knijpen met haar knuisten. Soms lukt het haar om de duim in de mond te krijgen (en soms ook niet). Het drinken gaat echt heel veel beter. Iedere voeding gaat er tussen de 120 en 200 cc in. Saarh slaapt grote delen van de nacht. Echter nog niet de dezelfde delen als dat Kobus slaapt.

Ik hoop dat Saar morgen weer mee naar huis kan. Ze was flink opgeknapt en had weer flinke trek. Dat zijn goede tekenen.

16-05-2007

Op maandag 23 april is Saartje, na wat overtuigingskracht van Laura in de strijd te hebben gegooid, weer naar huis gekomen. Met nog wel een prednisonkuurtje. Het gaat heel goed. Ongeveer anderhalve dag nadat we met prednison stoppen, wordt Saar toch weer heel benauwd. Marten belt de huisarts. Sarah krijgt weer (een lagere dosis nu) prednison, dat doet wonderen. En inmiddels is Saar alweer twee weken van de prednison af en het gaat nog steeds goed! Op dit moment is zij wel weer behoorlijk verkouden, dus we houden toch stiekem ons hart vast. Gaat ze het dit keer redden zonder ziekenhuisopname?

Sinds begin april houden we Saar thuis van de creche. Vanwege alle virussen en bacillen daar. Dat heeft wel wat logistieke hoofdbrekers gekost, want Marten en Laura werken allebei. Gelukkig heeft Els, de overdag-oppas van Kobus, ons flink uit de brand geholpen. En sinds kort hebben we via het loket informele zorg van de thuiszorg (ja ja dat bestaat weten we nu!) Frida gevonden, die een halve dag per week op komt passen. Bovendien hebben zowel Marten als Laura af te toe thuisgewerkt of vrij genomen. En nu zijn we dus een dikke maand verder. We proberen dit zo nog een maand vol te houden, en als het dan goed blijft gaan met Saar, brengen we haar weer naar de creche. Dit alles in goed overleg natuurlijk met de kinderarts, dokter Elkerbout (het blijft me aan callebout doen denken, van die extreem lekkere chocola!).

Gisteren is Laura met Saar en Kobus naar het downteam geweest in Alphen aan de Rijn. Marten was daar al een keer geweest. Leuk gebeuren. En dat is dan toch weer het voordeel van een downie: er is al best veel geregeld. Saar heeft een test gedaan bij de fysiotherapeut. Ze is wel een beetje achter in haar motorische ontwikkeling (ook ten opzichte van andere downies). Maar de fysio vindt het niet erg, want Saar heeft wel een erg moeilijke start gemaakt. Ze hoopt dat Saar de komende maanden een inhaalslag laat zien. En ook al doet ze dat niet, voor ons is en blijft ze geweldig! Of ze nou een 0,2 of een 0,26 scoort, Saartje is Saartje en dat is goed.

Op 3 juni aanstaande is er een leuk samenzijn met allerlei andere downies met hun ouders uit Leiden en omgeving. Daar gaan we natuurlijk ook naar toe! Laura kijkt er erg naar uit om weer eens tussen de downies te zijn, want uit ervaring weet ze hoe fijn dat is.

Ondertussen gaat Kobus heel goed. Hij praat steeds beter en meer. Zoals daar zijn zijn nieuwe woorden: mammaliefje (zo'n wit bloemetje dat je kunt plukken), lini (tortelini, daar houd hij heeeeel erg van, met kaas), pog (op, van verdwenen, opgegeten) en pringen (springen, vooral van stoelen, en als pappa en mamma niet kijken ook graag van tafel).

22-04-2007

Afgelopen twee weken heerlijk met zn viertjes thuis. Maar Sarah is wel flink verkouden. Afgelopen donderdag begint zij wel erg kortademig te worden. Vrijdagochtend toch de huisarts ingeschakeld. En dan weer het ons bekende liedje: toch voor de zekerheid even naar het ziekenhuis. En in het ziekenhuis: toch voor de zekerheid opnemen. En toch weer aan de zuurstof, prednison en ventolinsprays. Het gaat gelukkig wel snel beter met ons poepie. Zaterdag mag de zuurstof eraf. De verwachting is dat zij vandaag of morgen van de spray op de pufjes over mag, en dan mag zij weer naar huis! En wat toch erg fijn is: we zijn weer in het Rijnland. Daar is alles net even wat vriendelijker en aangenamer voor iedereen dan in het LUMC.

10-04-2007

Sarah is weer thuis. Na de antibiotica is haar darmflora uitgedund. En zoals dat gaat in natuur geeft dat ruimte aan nieuwe groei, schimmel in ons geval. De schimmel heet spruw, ook wel candida. Voetschimmel is ook candida. Sarah is in hoog tempo kaas aan het maken. Het drinken schiet er weer bij in, en wat ze drinkt komt er sliertjes kaas weer uit. Van boven en van onder. Sarah krijgt dus opnieuw anti-spruw en adb bovilus (gedroogde darm flora) om de darmen weer op gang te krijgen.

Er dreigt de volgende opname omdat Sarah uitgedroogd dreigt te raken. Voor een dagje heeft ze nog een sonde. Ondertussen is ze echt handiger geworden met haar friemel vingertjes en zo'n sonde ligt er al snel weer naast. Zonde, die sondes zijn best duur. Maar net op tijd gaat Sarah weer drinken.

Dan gaat het een paar dagen weer wat beter. Sarah drinkt er vrolijk op los en ook de kaas verdwijnt. Dit weekend pikt ze een virusje op en is weer benauwd. We verhogen de pufjes en neus druppels.

Op zondag toch te controle naar de dokterspost. Het gaat voorlopig nog goed genoeg. Sarah blijft thuis.

Ondertussen probeert de huisarts een pgb te regelen. Hier zouden we budget moeten creeren om oppas aan huis te hebben voor Sarah. Dan hoeft ze een tijdje niet naar de creche zodat ze minder bacillen en virussen opvangt.

Op dit moment trekt het virus weer wat weg en drinkt Sarah er weer gretig op los.

22-03-2007

Sarah is van de zuurstof af en speelt met haar hand. Mooi om te zien. Nu nog een paar dingen en dan kunnen we weer naar huis.

20-03-2007

Sarah is al paar dagen flink verkouden. Maandagochtend was ze bleek en kortademing. En als het drinken tegenvalt wordt Marten toch ongerust. Hij belt de huisartenpost in het LUMC om 07:00. Hier kunnen we gelijk terecht. De arts kijkt kort en schakelt een kinderarts in. Marten en Sarah verhuizen naar de EHBO. Sarah krijgt een spray en knapt hier was op. Ze is minder bleek en kijkt weer uit d'r oogjes. Marten probeert een flesje te geven. Maar dat wil nog niet.

De arts stelt voor om Sarah op te nemen. Terug naar de boxen op de zesde. Sarah krijgt zuurstof en een handvol medecijnen. Al snel gaat het drinken beter. Na de X-foto blijkt Sarah een luchtweg infectie te hebben.

In de loop van de dag wordt alles weer rustig. Echter Sarah houdt zuurstof en kan niet naar huis. Daarmee gaat helaas de afspraak met het downteam niet door. Jammer...

17-03-2007

Mooi hoe ons kleine meisje ons dwingt om sociaal in de wereld te staan. Nu dat toch gebeurt, deze site helpt daar goed bij, genieten wij daar volop van. Fijn al die lieve aandacht. Nu ons leven weer in rustiger vaarwater is gekomen, neem ik mijzelf voor dit sociale niveau vol te houden, want afgelopen tijd zijn wij natuurlijk met onze neus op de feiten gedrukt dat sociale contacten het belangrijkste zijn wat er is. Bij deze nogmaals bedankt voor alle lieve kadootjes, berichtjes, kaartjes en telefoontjes en mailtjes! Iedereen die trouwens nog graag langs wil komen, maar dat eerder even wilde afwachten, wij vinden het leuk als je belt voor een afspraak!

Aanstaande dinsdag gaan we voor het eerst naar het Downteam. Dit is een gespecialiseerde club mensen in Alphen aan de Rijn in ons geval, die bestaat om ons vooral advies te geven en te begeleiden in alles wat met Down te maken heeft. De logopediste uit dit team komt inmiddels al bij ons aan huis. De kinderarts is mevrouw Elckerbout, die we in Sarah's eerste levensweek al ontmoetten. Verder zien wij dinsdag voor het eerst de fysiotherapeut, een contactouder en een zorgconsulent. Vooral naar wat de fysiotherapeut ons te vertellen heeft, zijn wij benieuwd.

10-03-2007

Zo, we zijn weer een paar dagen verder. Het gaat goed. De sonde is er sinds woensdag uit, vijf dagen dus. Marten heeft de speen van de fles "kapot" gemaakt. Er komt nu veel makkelijker melk door heen dan "hoort". Voor Sarah werkt het prima. Ze kan nu zonder veel moeite goed drinken. Ze drinkt regelmatig 100cc en een paar minuten leeg. En soms heeft ze dan nog steeds trek. Dan gaat prima dus. Ze is in de laatste week 3 ons aangekomen. Ze ligt met regelmaat geluidjes te maken is de box.

Met Kobus gaat het ook goed. Zijn ondernemingsdrift is onstuitbaar. Hij krijgt het voorelkaar om een stoel naar de keuken te slepen en de muisjes uit de kast boven het aanrecht te hengelen. Hij krijgt de stekker van de magnetron in het stop contact en weet deze aan te zetten. Natuurlijk stop hij dan ook wat in de magnetron. Ook soms dingen die er niet voor geschikt zijn. De bijtring van Lotte en een haar borstel bijvoorbeeld.

Hij is bij vlagen erg vrolijk en begint te zingen. Zijn twee woord zinnetjes zijn vaak erg grappig: "Eten eten eten lief"

Marten is een projectje aan het opstarten. Laura ontwerpt trouwkleding voor Maarten, Femke, Nelleke en Arjan.

Er zijn natuurlijk veel nieuwe fotos, maar die zitten nog in het toestel.

En voor te mensen die er aan twijfelden: De kobus heeft de tv echt stuk gemaakt.... En we hebben al drie aanbieden voor een nieuwe :). Voorlopig kunnen we op de laptop van Marten kijken, en proberen we het even zonder vaste tv.

Wat we ook nog niet hadden vermeld, is de uitslag van het gehooronderzoek bij Sarah. De eerste twee keer was de gehoortest mislukt, dus Saar is met Laura inmiddels twee weken geleden naar het audiologisch centrum van het VU geweest voor een BERA-onderzoek. Daaruit bleek dat het gehoor van Saar goed is aangelegd, gelukkig, maar dat er in haar rechteroortje vocht zit. Hierdoor heeft zij een gehoorverlies van 30 decibel aan dit oor. Dat is niet heel veel, fluisteren is al meer dan 30 decibel, maar toch. Als dit zo blijft, of erger wordt, zal ze buisjes in haar oortje moeten.

28-02-2007

Helaas, de sonde zit er weerin. Sarah trekt het nog niet. Na een paar dagen emmeren en het toch even beter dat Saar weer even bij gaat komen.

Ze is vandaag naar de creche om daar alvast te wennen.

Marten werkt flink door het servertje waar deze site op draaien in de lucht te houden. Er waren wat harddisks onblij. Vage vaag algemene klachten, dus:

• geheugen getest met memtest
• swap size vergroot van 250Mg naar 4G
• memory uitgebreid van 512 Mb naar 740Mb (dank Ruben!)
• uitgebreide testen van disks die in software mirroring (gmirror) staan
• software updates van src en ports

Als je niet begrijpt waar dit over ging; geen punt. Belangrijkst is eigelijk dat Kobus het erg leuk om te helpen. (ook als ik er niet bij was)

25-02-2007

Sinds gisteren is Sarah wireless. We hebben de sonde eruit getrokken. Nu moet zelf gaan drinken. De eerste dag verloopt nog moeizaam. Gedurende de dag gaat het steeds beter.

Vrijdag is er met de cardioloog gesproken. Het gaat goed met Sarah. De plas medicatie mag worden afgebouwd en als het goed maar de sonde eruit. De volgende afspraak is over vier weken.

Marten, Laura, Kobus en Sarah gaan naar de verjaardag van Dirk. Een eerste uitje voor Saar. Ze doet het goed in de drukte en slaapt er grotendeels doorheen.

Goed nu nog flink doordrinken dan komt het allemaal wel goed.

19-02-2007

Zo we zijn een bijna een weekje thuis. Hoewel we nog van alles aan het regelen zijn, vallen we langzaam weer in het ritme van ouderschap. Laura de vroege voedingen, Marten de late. Gisteren een eerste prille wandeling door de wijk.

Marten weer aan het werk. En langzaam beginnen er weer wat dingen te lopen, die binnen de gangbare rituelen te scharen zijn. Laura ontwerpt kleding voor trouwende vrienden en lees haar blaadjes op bank. Er is ruimte voor wat bezoekjes. Marten hobbiet wat met pc-hardware, installeert een nieuwe Joost en speelt met qemu om oplc software te draaien.

Kobus doet experimenteel onderzoek met de tv. (Die nu dus buiten staat). Ik heb de kleine man nog nooit zo beteuterd zien kijken. Het was toch een van zijn geliefde objecten.

Sarah voldoet alle verwachting door beurtling de ouders onder spuigen met moedermelk.

Huiselijker kan toch haast niet.

Vandaag kwam Evelien langs. Zij logopediste en gaat ons halen om Saar beter te laten drinken en de sonde af te bouwen. Er komen allerhand praktische tips voor de borst voeding. Voldende week komt Evelien mee kijken met de fles voeding.

Woensdag is er het Bera gehooronderzoek is het VUmc. Donderdag komt MEE opbezoek. En vrijdag is er controle bij het LUMC.

Er is nog geen tijd voor verveling.

14-02-2007

Sarah is Thuis. Moeder en dochter rusten tussen 13:00 en 15:00

Lea en Rienk hadden ons huis prachtig versierd op 3 januari, als welkom voor Sarah weer thuis. Vandaag deden ze het, in de gedaante van Lea omdat Rienk griep heeft, nog eens goed over! Ons huis ziet er nu dus, als je tussen de troep doorkijkt, heel feestelijk uit en wij zijn erg aan het genieten van het gezinsgevoel! En van jullie meeleven allemaal, is echt heel erg fijn!!

Sarah drinkt al meer uit de borst en heeft de sonde minder nodig. Marten is aan het werk, Kobus maakt de creche onveilig.

13-02-2007

Het moest er natuurlijk een keer van komen. Al twee weken nu sleept Laura de borstkolf heen en weer van huis naar ziekenhuis en vv. Vandaag stond ie nog in het ziekenhuis, Laura thuis met slapende Kobus èn met dringende kolfbehoefte. Hoe nu de melk eruit te krijgen? Dat mooie verhaal van met de hand kolven (net als de boer vroeger bij de koe op van die romantische plaatjes), dat is meer iets voor modelmoeders uit Ouders van Nu, maar lukt niet als je Laura V. heet. Maar, gelukkig is Laura ook van de oplossingen. En blijkt zij zelf uit haar eigen borsten te kunnen zuigen. Kat in 't bakkie dus weer.

En als ze vannacht niet opnieuw aan de zuurstof hoeft, mag Saartje morgen naar huis! Nog niet te vroeg gejuicht natuurlijk, maar alvast toch een beetje tralala-gevoel!

12-02-2007

Vandaag de cardiologen gesproken en er is een hartecho gemaakt. Marten en Laura konden meekijken bij de echo. Er blijkt toch milde tot matige lekkage te zijn. Voor het herstel is het goed als Saar meer zuurstof krijgt. Het is beter voor de longen zodat de druk in vaten daar afneemt. Dan heeft het hart minder te verduren.

Met zuurstof drinkt Saar beter, nu uit de borst bij Laura. Hoewel de uitslag van de echo tegenvalt, zien we Saar iedere dag wat beter drinken. Het contact met Marten en Laura wordt ook steeds leuker.

Er worden nieuwe afspraken met de verpleging gemaakt rond het voeden om er meer lijn in te krijgen. Ook dat stemt tot tevredenheid.

Marten haalt Kobus op zodat hij nog even kan neuzen bij Sarah. Met zijn drieen eten zij in het ziekenhuis. De verpleging doet de late voedingen.

11-02-2007

Saar drinkt vandaag kleine beetjes. De zuurstof is 's morgens weer af gegaan en gebleven. Verder is ze af en toe wakker en vindt het dan leuk om wat te kroelen. Ze slaapt nog gaten in de dag. De saturatie is overigens nog steeds niet goed, en wisselt.

Aan het eind van de middag gaat Sarah in bad. Aanleiding om weer wat foto's te schieten.

In vergelijking met gisteren gaat het dus weer wat beter. Dat geeft weer hoop voor morgen.

Kobus geniet van het samen zingen met Laura ( 1, 2 en 3 )

De arts hebben we vandaag gemist. Morgen wordt er weer een hartecho gemaakt en we staan in de planning bij de cardioloog.

10-02-2007

Marten typt een A4tje met tips over de verzorging van Saar, dan hoeven we niet steeds opnieuw alles uit te leggen. Laura doet de eerste voeding en neemt het A4tje mee. Deze wordt goed ontvangen op de afdeling.

Kobus gaat logeren bij Ellen. Saar slaapt bijna de hele dag en drinkt nog nauwelijk. Ze is overdag wel van de zuurstof af. Saar drinkt in de avond zowel uit de fles en uit de borst. Helaas is moet ze ook weer aan de zuurstof.

Het lukt Marten en Laura om tussen twee voedingen door naar de film Blind te gaan.

Wat Saar betreft is het wachten op verbetering. We hopen morgen een van de artsen te spreken.

09-02-2007

Sarah drinkt matig vandaag. Marten werkt overdag, een frisse dag op het werk doet goed. Marten doet de voeding van 18:00. Sarah drinkt weer wat beter en ziet er monter uit. De monitoring van hart en ademhaling zijn gestopt. Sarah heeft nu nog een sonde, zuurstof en een saturatie meter. Die meet de zuurstof ven pols. Er komt een uitslag van de neus kweek. Sarah heeft inderdaad het RS virus. Ze gaat naar een andere afdeling om de andere patienten beter te beschermen.

De voeding van 24:00 gaat redelijk goed. Ze poept het hele bed onder.

En zo gaat het Laura.

08-02-2007

Het schiet niet echt op vandaag. Sarah drinkt te weinig en krijgt een sonde. Ze heeft meer zuurstof nodig. Er blijkt wat stuwing te zijn. Zeg maar een wachtrij om het bloed door de rechter helft van het hart te pompen.

In de loop van de dag krijgt Sarah plasmedicijnen. De plasmedicijnen zorgen ervoor dat er minder bloed in omloop is. Hierdoor wordt de "wachtrij" voor het hart verminderd.

Er wordt een longfoto gemaakt. Hieruit blijkt ook dat een van de longen bovenin wat vol of dicht zit. Sarah krijgt hiervoor een spray.

De plasmedicijnen helpen goed. De volgende voeding drinkt Sarah weer een beetje en ziet er weer wat beter uit.

Ik denk niet dat we morgen naar huis gaan, het blijft (me) te veel rommelen. Het vermoeden is dat Sarah last heeft van een infectie, mogelijk het RS virus dat ze eerder al had.

07-02-2007

Vandaag zijn de draadjes verwijderd van de pacemaker. Sarah heeft alleen nog een slangetje voor zuurstof, een draad voor saturatie en een draad voor het controleren van hartslag en ademhaling.

Het drinken vlot niet erg en kost veel tijd. Sarah is moe. Misschien dat Sarah toch weer een sonde krijgt. Het zal er om hangen.

Vandaag is het controle geweest (hartecho en eeg) is daarvan zijn de uitslagen goed.

De woorden "mits", "vrijdag" en "ontslag" zijn in een zin gevallen. We gaat het zien....

06-02-2007

nieuwe foto's

Gisteravond is de sonde eruit gehaald. Sarah mag nu laten zien dat ze alles zelf kan drinken.

De zuurstof afbouwen gaat goed en de borstvoeding slaat ook aan. Sarah dronk gisteravond 90cc en vanochtend 65 cc uit de borst. De rest krijgt ze per fles.

Het gaat dus de goede kant op.

Kobus gaat vandaag naar het consultatie buro voor de peuter+ keuring.

De zuurstof wordt afgekoppeld. En helaas later weer aangekoppeld, Sarah redt het nog net niet. Het drinken aan de borst en uit de fles gaan overdag wat minder. De voeding van zes uur gaat gelukkig weer goed met Marten.

05-02-2007

Gisteren kwam de man met de hamer. Marten en Laura zijn moe en versleten. Kobus heeft lichte griep. Tijd voor een nacht met veel slaap. Tijd om hulp troepen in te schakelen.

Ellen zorg een paar nachten voor Kobus. Vicky kletst bij met Laura en kookt een heerlijke maaltijd voor Marten en Laura.

Laura gaat slapen. Marten gaat later weer naar Saar.

Saar is al een paar dagen verkouden. Iets wat je nu niet wilt. Maar goed, er is nu niet veel te willen.

Ze krijgt extra zuurstof, een gezellige "borrelaar" zorgt voor extra vocht in de slang. Behalve dat gaat het goed met Saar. Het drinken gaat erg goed. Veel beter dan voor de operatie. Het is niet meer nodig geweest om de sonde te gebruiken.

Vandaag is er gesprek met de arts:

• het gaat goed met Saar
• Er mag weer borst voeding gegeven worden ( nu alleen fles met moedermelk)
• Saar krijgt grotere porties
• De backup pacemaker gaat losgekoppeld worden.
• Laatste infuus gaat eruit

Als het drinken goed gaat inde komende dagen mag de sonde eruit!

Als (-als-!) mag Saar over een dagen naar huis. We gaan het zien. :)

03-02-2007

Sarah is overgeplaatst naar de verblijfsafdeling. Er zijn in weer een aantal slangen verwijderd:

• arterielijn
• centraal veneuze lijn

Marten, Kobus en Laura gaan op bezoek. Kobus zit langer aan haar bedje. Sarah mag even buidelen bij Marten en valt rozig in slaap terwijl een pomp langzaam moedermelk naar binnen werkt.

De voeding erop drinkt Sarah zelf 45cc uit de fles. Allemaal goede ontwikkelingen dus.

Het ritme van Sarah is nog wel onregelmatig. Dit schijnt normaal in de herstel fase na de operatie en moet na verloop van tijd weer bijtrekken.

Sarah blijkt wel spruw te hebben. Laura en Sarah krijgen er beiden medicijnen voor. Dat valt meer in de categoie "gewone" zuigelingen problemen.

02-02-2007

Nieuwe foto's op de site.

Sarah gaat van de beademing af, en trekt dit prima. De buis van de beademing liep tussen haar stembanden door. Die maken dan geen geluid meer. Ze is nu wakkerder dan voorheen. Het gedoe aan haar kleine lijfje vindt ze maar niks. Nu laat Saartje weer uitgebreid van zich horen. Mooi en ontroerend in een ademteug door. Er sijpelt wat zonlicht naar binnen.

Zo, de eerste kabels en slangen zijn eruit. Nu is het weer langzaam af tellen tot er genoeg slangen en draden uit zijn, om via de verblijfsafdeling (medium/low care), naar huis kan.

Laura en Marten hebben gelukkig ook nog veel lol samen in het ziekenhuis. Ze doen spelletjes zoals: ik zie ik zie wat jij niet ziet en het is wit... :-))).

Kobus is op de creche vandaag. Hij komt terug gesminkt als Kangaroo. Samen met Marten gaat hij naar het ziekenhuis. Er volgt een bliksem bezoekje op de intensive care. "Rarah slaapt" kraait Kobus vrolijk. Kobus praat steeds beter, sommige letters zijn nog wat lastig. Sommigen groeien daar nooit over heen....

Dan op naar het restaurant. "Eten eten eten" galmt het door de gangen. Sommige woorden gaan wel een keer goed!

ee3333 hhgggffffhghhhhgghhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh h b rgh6665y6tu7y666i b.lbg.,mmmmmmmmmml;hgkjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjmn jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjj jjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjjhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhfffffffffffffffffffffffffffffffghhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh hhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh hhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh hhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh hhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhffffrffffffffffr + rffr hhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

tot zo ver de bijdrage van Kobus

01-02-2007

Sarah gaat vandaag nog niet van de beademing. Ze doet nog te weinig zelf. Ze krijgt alwat voeding per sonde. Sarah wordt "dunnetjes" slapend gehouden. Ze beweegt als je aanraakt of een liedje voor haar zingt. Soms krult er dan een glimlachje op haar gezicht.

Kobus is ziek thuis met koorts en slaapt veel. Tussendoor speelt hij erg lief met Aap. Marten doet een operatie aan zijn telefoon, die stuk gegaan is. Waarschijnlijk nadat Kobus een onderzoekje heeft gedaan. Het ding wordt van de losse onderdelen opnieuw aan elkaar gesoldeerd om te telefoonnummers eruit te peuteren. Kobus volgt de ontwikkelingen met grote nieuwsgierigheid. De operatie slaagt; de telefoonnummers worden gered en opgeslagen op een laptop. Met een opluchting kan de telefoon de vuilnisbak in.

Laura gaat 's avonds op bezoek bij Saar en bezoekt tussendoor haar collega's van Joost. Bij Sarah is het allemaal rustig.

Ze doet het goed en het is wachten tot ze sterk genoeg is om van de beademing te gaan.

Toen Laura bij Saar aan het bed zat, kwam er z'n mannetje in het blauw met een groene muts op (net als in van die ziekenhuissoaps op tv), de afdeling op gewandeld. Hij leek wat rond te slenteren en wekte daarmee Laura's nieuwsgierigheid. Na even een oogcontactmoment liep hij naar het bed van onze spruit met een: 'hoe is het met Sarah?'. Toen wist Laura het zeker, deze man is bij de operatie van Saartje geweest. En dat was zo. Hij bleek de klinisch perfusionist te zijn. Oftewel: degene die de hart-longmachine bedient. Hij vertelde over de operatie. Zoals dat er wel 7 mensen bij zo'n operatie aanwezig zijn: de chirurg, de assistent van de chirurg, de anestesist, de assistent van de anestesist, degene die het gereedschap aangeeft, degene die het gereedschap steriliseert en de klinisch perfusionist dus. Saar blijkt trouwens een primeur te zijn: ze is de eerste baby in europa die geopereerd is met de allernieuwste, kleinste, baby-long die er bestaat. Of zoiets. De perfusionist is er in elk geval erg enthousiast over. Een man met hart voor zijn vak dus. En ook zeker voor de kinderen die hij helpt bij de operatie. Want zoals hij zegt: 'ik weet dan alles van de voorgeschiedenis, ik weet wat er tijdens de operatie gebeurt, en dan daarna, dan wil ik graag weten hoe het met ze verder gaat!'. Daarom kwam hij even kijken bij Saar. Fijn idee, dat er zulke mensen in het ziekenhuis werken.

31-01-2007

Sarah is om 8:15 naar de operatie kamer gegaan. Kobus en Marten nemen bij de ingang van de OK-afdeling afscheid van Laura en Sarah.

Laura (in prachtige blauwe ziekenhuis outfit, zie foto's) brengt Sarah naar de operatiekamer en helpt met uitkleden van Sarah. Marten brengt Kobus naar de creche.

Terug in het ziekenhuis rest er niks anders dan wachten. Marten en Laura vertrekken naar Lebkov voor ontbijt. Wachten en eten kan best tegelijkertijd.

We weten dat veel mensen duimen voor Saar. Dat is mooi!

* 17:00 Sarah is om 14:00 uit de operatie gekomen. Ze ligt nu op de intensive care. Alles gaat voorlopig voorspoedig. Ze heeft veel kabeltjes en slangen. Voorlopig slaapt ze nog. De eerste stap is weer zelf te gaan ademen. Dan kan de beademing eraf.

30-1-2007

Sarah is vandaag opgenomen in het LUMC voor de hartoperatie. De controles zijn gedaan: bloed, fotos, enz enz.

Laura en Kobus gaan vroeg slapen. Marten doet de late voedingen en doet Sarah nog op de valreep in bad.

Het is niet zeker dat de operatie door gaat in verband met drukte op de intensive care. Dat horen we morgenochtend vroeg.

28-1-2007

weekendje vol visite, gezellig! Met Saar gaat het goed, ze drinkt steeds beter.

Vanavond is het de beurt aan Kobus.

Hij wordt wakker met een gierende, benauwde blafademhaling, schrikken! We bellen voor de zekerheid de huisartsenpost, waarschijnlijk gaat het om pseudokroep. Voor de zekerheid wil de arts dat we even langskomen. Op naar het LUMC, ditmaal met de auto, want die hebben we sinds gisteren. Goeie timing dus: Opel Corsaatje met vijf deuren, zo een die je bijna binnen kunt parkeren, handig in de stad, met dank aan opa Huub en opa Ko! Terwijl Marten met Kobus onderweg is, zit Laura met Saar op schoot, want die heeft haar avonddarmkolieken zoals het goede babies betaamt...

25-1-2007

We zijn langs het consultatiebureau geweest en bij het Rijnland Ziekenhuis voor controle (van het RS-virus). Sarah weegt inmiddels 3450 gram en komt dus lekker aan. Het drinken begin sinds vandaag weer wat beter te gaan. Sarah drinkt sinds vorige week duidelijk minder dan voor ze het RS virus kreeg. Omdat Sarah moeilijk drinkt wordt misschien een logopediste ingeschakeld. Op dit moment drinkt Sarah nog maar een deel zelf. De rest krijgt ze nog via de sonde.

Het Lumc belde om door te geven dat Sarah op 31-01 gepland staat voor de volgende operatie. Als dit door gaat wordt Sarah 30-01 opgenomen. We mogen 's morgens voor vertrek bellen of het definitief doorgaat.

In april hebben we voor het eerst een "Downteam". Dat is middag waar allerlei specialisten beschikbaar zijn voor vragen en adviezen.

Na de hartoperatie is afbouwen van de sondevoeding het eerste nieuwe thema. Maar goed, dat komt vanzelf wel aan de orde.

Verder zijn we op zoek naar antwoorden op simpele vragen:

• "normaal" mag een kind met 6 weken in een buikdrager. Maar Sarah heeft een lagere spierspanning, dus wanneer mag Sarah in een buikdrager?
• Diezelfde vragen gelden eigelijk ook voor de maxicosi op de fiets.

19-01-2007

Sarah mag naar huis vandaag. Ze is nog wel verkouden, maar het RS-virus vormt geen bedreiging meer. Om 15:00 hebben Marten en Laura een afspraak in het LUMC met dokter Beekman. Er wordt dan meer verteld over de hartoperatie.

Sarah blijft tot die tijd in Leiderdorp. Marten heeft de voeding van 11:00 gedaan. Laura slaapt uit vandaag. Laura neemt wat extra melk mee voor de laatste uurtjes in Leiderdorp.

Kobus is vandaag in de creche. Dus er is nog een kansje op een kinderloze lunch voor deze ouders.

En dus zijn we met een beetje geluk dan om 18:00 uur weer allemaal thuis.

18-01-2007

Sinds afgelopen weekeinde is Sarah verkouden. Dinsdag wordt ze echter ook grauw. Na controle door huisarts gaan Laura en Sarah naar het Rijnland Ziekenhuis. In deze tijd van het jaar heerst er namelijk een RS virus. Dit virus kan voor de meeste mensen geen kwaad behalve voor babies tot 2 maanden en mensen met asthma (resp Sarah en Laura). De gevolgen voor babies tot 2 maanden kunnen soms leiden tot een ademstilstand. En dat lijkt me niet iets wat je (thuis) wilt meemaken. Terug naar het ziekenhuis dus. Daar krijgt Sarah weer een monitor om de boel in de gaten te houden. Sarah blijft een paar dagen ter observatie. Op dit moment lijkt het allemaal mee te vallen. Sarah pakt het drinken weer op en ligt om zich heen te kijken. Ik hoop dat ze morgen of overmorgen naar huis kan.

Ondertussen belde de cardioloog van het VUmc om langs te komen als voor bereiding op de hartoperatie. Gelukkig kan die afspraak ook in Leiden, waar ze uiteindelijk ook de operatie krijgt. Dat scheelt weer reistijd en gesleep met kinderen.

Kobus maakt het goed. Eet goed, drinkt goed, onderzoekt goed. Naast zijn favorite activiteit "destructief onderzoek" ontplooit hij ook nieuwe initiatieven. De aap die langs geleden van Ruben kreeg heeft zijn volle aandacht. De aap moet namelijk gaan slapen. De aap wordt zorgzaam en liefde vol ingestopt. Na het ontwaken krijgt de aap een luier en wat kleertjes aan. Gelukkig hoeft de aap nog niet te drinken en te eten.

Kobus ontpopt zich als een zorgzame broer zoals deze foto laat zien.

Natuurlijk zijn er nog een paar dingen die hij moet leren, zoals hij wat voorzichtiger met Sarah moet zijn. Verder zou het handig zijn als hij leert om "Ja" te zeggen.

Quote:

• "Kobus wil je appeltaart?" + "NEE"
• "Weet je het zeker?" + "NEE Neee NEEEE NEEeeE"
• "oke, dan niet" + "NEE Neee NEEEE NEEeeE NEEE Neeee NEEEE NEEeeE"

08-01-2007

Zo, we zijn inmiddels 5 dagen thuis. We leren elkaar wat beter kennen. Sarah vindt het snel koud in huis en wil dan niet slapen. Kobus had echt dringend nieuwe schoenen nodig en is blij met zijn nieuwe paar. Kobus is dol op beschuit met muisjes (bijvoorkeur om 03:00 's-nachts.) Tijdens ons verblijf in het Ronald MacDonaldhuis? is Kobus aardig gegroeid in lengte en hij een stuk creatiever geworden. Het lukt bijvoorbeeld nu om de acculader uit het stopcontact te halen. Het stopcontact zit op 140cm. Hij schuift er zijn kinderstoel heen en kan er dan prima bij.

Verder zoeken Marten en Laura nog manieren om een beetje normaal slaapritme te vinden. Dat begint nu wel een beetje te komen. Er worden allerlei practische problemen gevonden en opgelost.

De overgang van de tweede lijn naar eerste lijn (Ziekenhuis => Huis) levert min of meer verwacht de nodige events op. Om dit volledig te testen trek Sarah op dag een na ontslag de sonde uit naar neus. Niet alle bestelde spullen voor de sonde zijn beschikbaar vanuit de eerste lijn. De levertijd voor een nieuwe sonde is vijf dagen. Verder passen de spuiten voor sonde niet goed op sonde zodat ze na een tijdje los "ploppen" en de melk schiet dan letterlijk zijn doel voorbij.

Over de vergoeding doet de apotheek moeilijk over de machting maar de verzekering weer niet. Laura weet de eindjes aan elkaar te plakken zodat iedereen zijn werk weer kan doen :).

De goede spuiten worden snel na geleverd, alleen nu mist er een koppelstukje. Marten belt de leverancier zorgt dat de apotheek of ziekenhuis deze dingen kan leveren. Particulieren kunnen helaas niet direct bestellen.

Op vrijdag gaat Kobus weer een dagje naar de creche. Het doet hem goed om weer met de beste vriendjes en vriendinnetjes te spelen.

Omdat er nogal wat ritjes naar ziekenhuis aan zitten te komen, en Laura Kobus niet meer naar de creche kan brengen als Marten werkt, zijn Marten en Laura opzoek naar een auto. Dus als je nog wat weet... bel ons even.

Vanmiddag heeft Sarah controle in het VUmc. Er wordt een Fiat gehuurd bij Huurmij. Laura gaat er met Sarah heen.....

02-01-2007

Morgen de grote dag: ONTSLAG!!!

Vandaag is de broviac eruit gegaan en Sarah heeft blijkbaar geen griepje overgenomen. Er worden allerhande details geregeld voor het ontslag: recepten, thuiszorg. Eline komt ons morgen halen om 10:00 uur met de bus. Er heeft zich een forse verzameling plastic tasjes verzameld met:

• post
• kleren
• vuile kleren
• archief todo
• archief archief
• kolfspullen
• baby klederen
• hardloop spullen van Marten (ongebruik)

Gelukkig hebben we ook een een teiltje en een klapkratje met netwerkspullen en pc-hardware.

Gelukkig Nieuwjaar

Rond acht vertrekken Marten en Kobus naar het RCMD om daar te ontbijten. Het was een bijzondere maar wat onrustige nacht. Kobus eet wat tosties en een paar happen yoghurt.

Laura en Sarah blijven nog even slapen. Nu maar hopen dat er geen complicaties optreden voor woensdag.

31-12-2006

's Morgen zijn Marten en Laura gelukkig een stuk fitter dan de avond ervoor. Laura gaat naar Sarah. Marten zorgt voor Kobus.

Kobus en Marten gaan koffie drinken met Eddie die met de trein uit Leiden komt. Kobus heeft een nieuw woordje geleerd en probeerd dat uit op alle pasanten uit:

Hallooo..

Erg vermakelijk. Er is nieuws van de Zuster. Als alles goed gaat mag woensdag Saar naar huis. Er komen extra bedden op de kamer. En bij wijze van uitzondering slapen Marten, Laura, Sarah en Kobus voor het eerst weer samen.

30-12-2006

Kobus is weer beter en wordt erg vrolijk wakker.

Sarah drinkt zelf 55cc om 00:00 uur. De voeding van 9:00 drinkt ze zelfs helemaal op. Marten, Laura,Kobus en Sarah gaan voor het eerst buiten de afdeling. Koffie, Thee en appelflappen staan op tafel in "ouderkamer".

De voeding van 12:00 gaat jammer genoeg weer wat minder. De nieuwe sonde is dunner en loopt daardoor wat moeilijker door.

Sarah is 11 gram aangekomen sinds gisteren dus dat is een goed teken. Verder komt er steeds meer plas en poep uit Sarah; zoals het hoort bij babies!

Marten en Laura verwachten een ontslag rond woensdag volgende week. Mogelijk eerder of later (je weet het nooit;), bij buikgriep of als Sarah al eerder alles zelf gaat drinken voor die tijd.

Sarah mag overigens met sonde naar huis. Marten en Laura oefenen sinds gisteren met de gebruiken van de sonde. Het is niet heel er moeilijk:

• controleren of de sonde goed zit door met een spuitje lucht in te blazen en terug te trekken.
• grote spuit aansluiten
• melk erin gieten en even "aanzetten" door een beetje druk te geven met de zuigen
• wachten tot de melk naar binnen gelopen is
• doorspoelen door 3cc water in de sonde spuiten

Kind kan de was doen...

Tegen het einde van de middag krijgen Marten en Laura dezelfde buikgriep als Kobus had. Met zijn drieen blijven ze op de kamer. Laura gaat later naar beneden met Kobus zodat ie nog wat kan spelen. De afkolfde melk bevat afweer stoffen dus die moet gelijk naar Sarah. Zo kan zij meeliften op de afweerstoffen van Laura.

29-12-2006

Kobus heeft sinds vannacht buikgriep. Hij gehele voorraad beddengoed en handdoeken onder te spuigen. Marten en Laura maken een korte nacht.

Sarah krijgt 65cc per voeding. De darmen gaan prima, maar het drinken is nog pet. De monitor gaat eraf vandaan. En de kamer wordt daarmee een stuk leger.

Ze krijgt een nu nieuwe sonde.

Marten loopt een paar rondjes over de afdeling met Sarah, genietend van de nieuwe vrijheid.

De cardioloog is langs geweest en heeft een nieuwe echo gemaakt. Er zijn geen tekenen dat er vroeger geopereerd moet gaan worden. Dus dat betekent dat de broviac niet hoeft te blijven zitten voor deze operatie. De broviac is nu nog alleen backup voor als de voeding niet goed gaat.

Tegen de avond leeft Kobus weer wat op.

28-12-2006

Sarah drinkt nog moeizaam, maar de darmpjes doen het prima. Ze krijgt nu 55cc per voeding. Dat gaat de goede kant op.

Langzaam komen de puzzle stukjes voor het ontslag op tafel.

Er lijkt meerdere scenario's mogelijk:

Centrale punten hierin zijn:

• wanneer gaat de hartoperatie plaats vinden?
• blijft de broviac tot de tijd erin?
• wanneer is er monitoring nodig?

De voorzichtige inschattingen:

Naar huis als:

• hartoperatie over 2-3 maanden
• broviac eruit kan
• er nauwelijks monitoring nodig is.

Naar Rijnland Ziekenhuis (Leiderdorp) als:

• hartoperatie over ongeveer een maand.
• de broviac blijft zitten
• er monitoring nodig is.

Naar LUMC als er sneller geopereerd gaat worden.

En zoals voor speculaties geldt; het zal wel een andere variant worden....

Kobus komt weer terug vandaag. Hij heeft het onzettend naar zijn zin gehad bij Marco en Eline. Hij is naar de overdekte speeltuin geweest, met Roos en Floris in bad geweest (waar hij niet meer uit wilde), heeft gegeten als een paard en geslapen als een os! Hij heeft tussen Marco en Eline in geslapen (hij wel!) en hij heeft zijn eerste plasje op de grote wc gedaan! Als hij weer hier is, valt hij rond avondetenstijd bijna om van de slaap en om half 8 slaapt hij als een roosje.

Vandaag hebben we gesproken met dokter Wijerman (zonder S weten we inmiddels). Marten had hem nog niet ontmoet. De dokter laat ons wat handige boeken zien, en vertelt allerlei zaken over dingen die we moeten gaan regelen zoals een hepatitus injectie en een logopedist en fysiotherapeut.

In de middag heeft de kindercardioloog plotseling tijd voor een nieuwe hartecho. Laura is gelukkig toevallig (nou ja, niet geheel toevallig natuurlijk) bij Saar, dus zij mag mee. De cardioloog vertelt, en laat ondertussen op de echo zien dat er geen onverwachte zaken te zien zijn op de echo. Alles ziet eruit zoals verwacht. Daarom blijft het zo dat de hartoperatie bij voorkeur uitgevoerd zal worden tussen wanneer Sarah twee en drie maanden oud is. In de praktijk zal zij hoogstwaarschijnlijk in februari geopereerd worden. Bovendien geeft de cardioloog aan dat zij wat hem betreft niet meer aan de monitor hoeft. En hij vertelt dat de broviac niet hoeft te blijven zitten tot en met de hartoperatie, omdat het risico op infectie dan groter is dan het voordeel dat ze dan tijdens de hartoperatie geen infuus meer hoeven aan te brengen. Dat is dus goed nieuws, want dat betekent dat Sarah waarschijnlijk al snel naar huis mag! Het hangt nu dus af van wat de chirurg gaat zeggen (die haar darmen geopereerd heeft), en wat dat betreft doet Sarah het heel goed. Marten en Laura verwachten dus dat de chirurg alleen nog wil wachten tot Saar laat zien goed te groeien op de moedermelk, en dat we dan naar huis kunnen! Misschien al over een kleine week! Maar goed, dat is onze eigen verwachting, morgen horen we waarschijnlijk meer....

27-12-2006

Laura en Marten slapen uit. (resp. 8:30 en 12:00) om daarna de kamer op te ruimen en papier werk te doen. Er worden de nodige betalingen gedaan en telefoontjes gepleegd om achterstallige zaken te regelen.

Omdat we vandaag Kobus niet hier hebben, kunnen we sinds lange tijd weer samen naar Saartje. Dat is fijn. Ook gaan we samen 'uit eten', bij de veredelde snackbar tegenover het ziekenhuis. Het voelt als een enorme luxe, heerlijk even samen uit en praten over de accoustiek van de snackbar. We vergeten bijna de tijd en zijn net op tijd weer in het ziekenhuis om Sarah de volgende voeding te geven.

26-12-2006

Sarah gaat voor de 45cc per voeding. Sarah slaapt meestal door. Als wel de voeding "pakt" drinkt ze flink door. Het lukt niet om de hele voeding te drinken. Het herstel van de darmen gaat dus goed. Maar de hoeveelheid die ze zelf drink blijft wat achter. Dan kan aan verschillende dingen liggen ( Down, het hartje, ? ). Omdat Saar niet de 65cc drinkt die ze uiteindelijk zou moeten drinken valt iedere dag een beetje af. Dat is wel iets dat goed in de gaten gehouden wordt.

Vandaag komt de familie van Laura op bezoek: Huub, Christa, Julia, Eline, Marco, Roos, Floris, Lotte. Marco heeft allemaal lekkere dingen meegenomen voor een overheerlijke lunch. Kobus gaat mee met ELine en Macro om daar twee nachten te slapen.

s 'Avonds komen Hugo en Toineke langs. Zij koken voor ons deze avond een heerlijke maaltijd! Wat boffen wij met onze vrienden...

25-12-2006

Laura is om 09:00 bij Sarah. Om 11:00 is er kerstbrunch in het RMD. Om 14:00 gaat Marten naar Sarah. Er worden een aantal pompen weggehaald en de "dieet" samenstelling wordt vervangen voor een zak met water suiker en zout. Het vorige dieet bestond uit suikers zouten eitwitten en water die per pomp werden toegedient. Die aanleiding was een te hoog gehalte aan ureum. Dat moet nog gevolgd worden. Sarah drinkt de voeding (40cc) voor de helft op en valt in slaap. De rest krijgt ze via de sonde. Dus dan heeft ze in ieder geval genoeg binnen.

Maarten en Femke komen deze avond voor ons koken. Superrelaxed maken zij gebruik van onze tijdelijke uitgebreide keuken. Als volleerd koks maken zij een echte Jamie Oliver voor ons :-) We gaan veel te laat naar bed omdat er Lord of the Rings op tv is, waar Maarten smeuige details bij verteld omdat hij 'the making of' heeft gezien.

24-12-2006

Marten en Kobus reizen terug naar Amsterdam. Sarah valt tijdens het voeden vaak in slaap. Hierdoor krijgt ze niet genoeg binnen. Er wordt een nieuw sonde ingebracht om te zorgen dat Sarah genoeg binnen krijgt.

Sarah krijgt nu eerst de borst (10 min) of fles (20min). Alles wat daarna niet op is, wordt via de sonde naar binnen gewerkt.

Om te kijken hoeveel Sarah uit de borst drinkt wordt Sarah gewogen voor en na het voeden.

Voordeel is nu wel dat Sarah's darmen vooruitgang maken ongeacht of ze moe is of niet. Sarah krijgt nu 35 cc per voeding. Tegen de tijd dat ze naar huis maar moet ze 65cc per voeding drinken, totaal 450cc.

Ko en Erna komen op bezoek vandaag.

23-12-2006

Marten gaat met Kobus naar Leiden om de post te doen. Kobus gaat een nachtje bij Ellen logeren en Marten heeft een feestje voor nerds.

Marten geniet van de rust in huis. Even geen mensen om zich heen, heerlijk.

23-12-2006

Met Sarah gaat het goed genoeg om geen sonde te hoeven. Dus die blijf nog even weg.

Ergens uit een van de boodschappen tasjes komt het oude fototoestel is weer bovenwater. We hebben er nu twee. Vanavond komend Eddy en Gerard op bezoek. In de avond werkt Marten nog een paar uur voor zijn werk aan de migratie van een mailserver.

22-12-2006

Vandaag als Laura in het ziekenhuis komt, krijgt zij te horen dat Sarah misschien toch een sonde krijgt, omdat ze de afgelopen dag en nacht steeds haar voeding niet allemaal op kon. Ook krijgt zij een 'schoorsteentje', een slangetje via de anus naar binnen om te ontluchten, en eventueel te spoelen. Het buikje van Sarah voelt namelijk inmiddels toch wel wat bol en gespannen. Waarschijnlijk zit er dus wat onlasting dwars in haar darmpjes.

Laura probeert de dokter om te praten over de sonde, omdat Sarah best goed drinkt, maar inderdaad alleen als ze wakker is! En tja, dat is nou net niet altijd op de tijden dat het ziekenhuis haar wil voeden! De dokter haalt haar hand over haar hart, en wil het dan nog even aankijken vandaag, maar vanmiddag wordt toch de beslissing over al dan niet een sonde genomen. Dit omdat de komende dagen de ziekenhuisbezetting aan dokters natuurlijk wat lager zal zijn. De dokter wil niet het risico lopen dat Sarah deze feestdagen daarom te weinig voeding binnenkrijgt.

Als Sarah het schoorsteentje in krijgt, gebeurt er eerst niets. De zuster haalt het schoorsteentje er weer uit, en constateert dat er wel wat poep aan zit. Als de zuster weer weg is, en Laura net de luier van Sarah aan het verwisselen is, gebeurt het: Sarah poept dat het een lieve lust is, heerlijk in haar blootje op het aankleedkussen! Alles zit onder, en Sarah is zichtbaar opgelucht. Haar buikje voelt direct weer ontspannen aan!

Laura geeft Sarah even later een flesje, en dat gaat er in een paar minuten in! Zie je wel, ze doet het hartstikke goed! Laura besluit op eigen initiatief om vervolgens ook nog een borst aan te bieden. En ook die pakt Sarah goed, ze drinkt er nog even uit voordat Laura zich iets te schuldig begint te voelen en Sarah weer loskoppelt. De dokter is gelukkig niet ontevreden over dit eigen initiatief...

Omdat de gehoortest bij Sarah twee keer mislukt is, moet zij binnenkort getest worden op een audiologisch centrum. Daar kunnen ze beter nagaan of ze alleen een te nauwe gehoorgang heeft en verder goed hoort, of toch misschien een minder gehoor.

Wij maken ons nog geen zorgen, want horen doet ze in elk geval, gezien haar reactie op onze stem of op als we zingen. De vraag is dus voor ons: hoe goed hoort Sarah?

Als het goed is, wordt er vanmiddag bloed afgenomen via de Broviac, om te testen of Sarah kans heeft op aanwezigheid van coeliakie.

21-12-2006

Vanochtend kwam Claudia op bezoek, en vanavond Miriam en Ronald. Heel fijn en gezellig allemaal! Claudia is zo lief om voor ons boodschappen te doen.

20-12-2006

Zo langzaamaan hebben wij hier onze nieuwe routine ontwikkeld. Als Marten 's morgens naar zijn werk gaat, gaan Laura en Kobus rustig ontbijten, daarna gaat Kobus naar de ziekenhuiscreche, en vervolgens kan Laura de ochtend bij Sarah zijn. Vandaag is er een gesprek met twee verschillende artsen.

Allereerst met dokter Wijermans. Hij is down-specialist. Een promotor met hart voor zijn vak. Hij legt het verschil uit tussen de down-teams in Amsterdam en in Leiderdorp. Het komt erop neer, dat Amsterdam groter is en academisch expert op down-gebied. Leiderdorp is een van de kleinere down-teams in den lande, prima voor de normale routines en controles. Wij zullen voor de reguliere check-ups graag naar Leiderdorp gaan, en als wij extra informatie willen, kunnen we altijd terecht bij deze dokter en zijn team. Verder beantwoordt hij veel van onze vragen, over wanneer we welke onderzoeken moeten regelen, wat belangrijk is om nu in de gaten te houden, enz. We regelen in het gesprek bijvoorbeeld direct een oogcontrole, omdat kinderen met down een verhoogde kans hebben op staar. (Deze zelfde middag komt er al een oogarts naar Sarah kijken, en gelukkig heeft zij geen staar.) Waar we bijvoorbeeld ook binnenkort een onderzoekje naar willen, is om te zien of Sarah bij de 7% van mensen met downsyndroom en glutenallergie (coeliakie) hoort. Dokter Wijermans geeft ook duidelijk aan, dat als we ergens iets lezen, in een boek of op internet, of horen, bijvoorbeeld zelfs van een huisarts (niet van jou hoor Vick), waar we van schrikken, we het altijd moeten checken bij een van de down-artsen. Omdat er gewoon veel geschreven staat wat niet klopt, of wat verouderd is. Kortom het is een prettig gesprek, waarin al veel informatie gegeven wordt, en waarin Laura vooral het veilige gevoel krijgt dat er een plek is waar we heen kunnen als we vragen hebben.

Daarna volgt een gesprek met dokter van Baren, de chirurg die Sarah heeft geopereerd. Ze is erg tevreden, Sarah gaat voorlopig als een tierelier! Als ze dit volhoudt, zijn we misschien over anderhalve week al thuis! Maar, en daar is dokter van Baren heel duidelijk in, er is absoluut altijd kans op een terugval, of zelfs meerdere. En dat betekent automatisch een verlenging van Sarah's opnameperiode. Vandaag gaat ze in elk geval naar 20cc per voeding (7 op een dag), en het beste nieuws, Laura mag haar vandaag voor het eerst aanleggen!! Valderie, valderaa!! En natuurlijk om 12 uur als het zover is, ligt Sarah te pitten als een os. Geen zuigbeweging in te krijgen. Maar, om 16 uur doen we het over, en dan drinkt Sarah voor het eerst van haar leven moedermelk zonder dat direct weer uit te spugen! Laura is erg gelukkig... Saar drinkt nog niet zoveel, want het tepelzuigen kost haar erg veel moeite, en ze is het ook niet gewend. Ze krijgt dus ook nog wel gewoon haar 20cc. Maar het is een goed begin van de volgende stap! Overigens is Kobus bij deze gebeurtenis aanwezig. Hij gaat nu bijna elke dag een half uurtje mee naar zijn zusje. Hij is zeker in haar geinteresseerd en wil haar kusjes geven, maar zoals te verwachten breekt hij ook de kamer af als Laura niet oplet. Alvast een goede oefening voor als we straks thuis zijn...

Dokter van Baren moet trouwens erg lachen als ze hoort hoe blij wij waren met de poep. Want ze legt heel tactisch uit dat ze niet zo bezorgd is om het poepen van Sarah. Dat heeft Saar tenslotte al gedaan in haar leven (meconium). En bij met moedermelk gevoede kinderen kun je geen peil trekken op hoe vaak ze wel of niet poepen. Waar zij vooral naar kijkt, is of het buikje van Sarah niet bol wordt, en of ze zich niet onrustig gaat gedragen. Voorlopig is dat allebei niet het geval, dus hopen we dat dat zo blijft.

's Avonds gaat Marten weer naar Sarah. Met een nieuw fototoestel, want ons vorige zijn we vorige week ergens kwijt geraakt. Vandaar dat er eventjes geen nieuwe foto's bij kwamen. Maar binnenkort dus weer nieuwe foto's!

19-12-2006

Marten gaat werken, Laura gaat met Kobus naar de creche, en daarna naar Sarah. Het voeden gaat nog steeds last is Sarah slaapt. Maar als ze wakker is het het zo gepiept.

's avonds wordt het lange wachten eindelijk beloont:

poep.

Het is maar een heel klein beetje maar geurt over duidelijk naar melkpoep. Mooi!

Morgen is er een gesprek met de twee artsen. De chirurg en de arts van het Downteam.

18-12-2006

Vandaag gaat Marten weer werken. Kobus gaat naar de de creche. Sarah drinkt nu 10cc per voeding. Laura koopt een nieuw fototoestel. Het vorige is ergens verloren gegaan. En wordt na een aantal pogingen niet terug gevonden.

Als Marten 's avonds naar Sarah gaat heeft ze geen hevel meer door haar neus. Er is nu nog maar een "slangetje", de broviac waardoor ze haar voeding nog moet krijgen. Over twee dagen hebben we een gesprek met de artsen.

Nu is het nog wachten op de gele poep, want die heeft zich nog niet laten zien.....

17-12-2006

Vanmorgen hoorden wij, toen we met Julia naar Saar gingen, het voor ons grote nieuws: Sarah mag vandaag met gewone voeding beginnen! Helemaal gelukkig heeft Laura dus vanmorgen de eerste 5cc aan Saartje gegeven! Sarah had er nog wel wat moeite mee om het weg te krijgen, maar wat wil je. Ze heeft natuurlijk sinds haar geboorte nog nooit het genot gekend van lekker melk drinken. Nu moet ze leren hoe ze de melk moet drinken. Kinderen met Down hebben daar over het algemeen iets meer moeite mee dan normaal. Maar Saar doet het heel goed! Minstens de helft van het flesje is naar binnen gegaan, dus nu hopen we dat het ook binnen blijft en dat het de normale weg naar de normale uitgang weet te vinden. Het wachten is dus op de eerste gele melkpoep van onze Saar!

Bij de volgende voeding (13:00) blijkt dat alle melk is opgenomen. De volgende 5cc gaan er ook goed in. Het duurt even voor dat alles binnen is omdat mevrouw ligt te pitten.

Om 16:00 is de volgende voeding. Alle melk is opgenomen! Het kost opnieuw een uur om er 5cc in te krijgen. Maar goed binnen is binnen. Door de voeding via de broviac heeft Sarah geen honger gevoel.

Om 19:00 is het volgende ronde....

16-12-2006

Marten is vandaag even naar Leiden geweest. Om wat bossen bloemen weg te gooien en de post op te halen. Wij willen trouwens iedereen van jullie heel hartelijk bedanken voor alle aandacht, medeleven en interesse die jullie ons geven, doet ons erg goed!! Dank voor alle lieve kaartjes, sms-jes, telefoontjes en hulp.

Vanacht heeft Laura bij Saartje geslapen. Dat wil zeggen, heel gezellig naast haar gelegen,want omdat Sarah niet veel sliep, sliep Laura ook niet! Dat kwam vooral omdat Sarah nu erg veel zuigbehoefte krijgt. Ze wil de hele tijd sabbelen op een speen of een pink, en eigenlijk heeft ze natuurlijk grote behoefte aan echte melk in haar maagje! Maar daarvoor is het nog iets te vroeg. Haar stembandjes werken erg goed in elk geval. De verpleegkundige vertelde wel dat de retentie (de hoeveelheid vocht die uit het slangetje (hevel) uit haar neus naar buiten loopt) inmiddels zodanig verlaagd is, dat de chirurg waarschijnlijk vandaag gaat bepalen wanneer Saar met echte voeding mag beginnen. Misschien morgen al! En dan is het natuurlijk wachten op het grote moment dat Sarah echte borstvoeding mag. Want Laura is druk aan het kolven, om te zorgen dat de melkproductie op gang blijft. Maar zover is het voorlopig nog niet, wij wachten geduldig af...

Wat wij trouwens inmiddels te horen hebben gekregen is de uitslag van het bloedonderzoek dat helemaal op de eerste dag in het ziekenhuis in Leiderdorp is gestart. Het blijkt dat Sarah de gewone variant van Down heeft, trisomie 21. Dat wil vooral zeggen dat het de niet erfelijke variant is. Wij hadden, net als alle stellen waarvan de moeder 35/36 jaar is, een kans van 1 op ongeveer 800 op een kindje met Down syndroom. Een toevalstreffer dus!

15-12-2006

Sarah slaap alleen deze nacht. Marten gaat werken; de vrije dagen kunnen later opgenomen worden als Sarah naar huis komt. Laura brengt Kobus naar de creche en gaat naar Sarah. Sarah ligt de halve ochtend bij Laura op schoot te slapen.

Met de Sarah het goed de retentie neemt steeds verder af, Sarah verteert dus haar eigen maag sappen steeds beter.

Kobus is vandaag het zonnetje in huis.

14-12-2006

Sarah is druk in de weer met speentjes en natte luiers. Marten maakt kennis op de nieuwe afdeling. Na een onrustige nacht met maagspoelingen controles en zachte huilpartijen is er om 08:00 visite van de artsen. Hierna volgt het nemen van bloed monsters. Sarah gaat daarna op schoot bij Marten. Na weging blijkt dat mevrouw inmiddels 2780 gram weegt. Met lauw water volgt een snelle wasbeurt. Sarah slaapt nog wat op de buik van papa. Daarna gaat ze terug in haar eigen bedje.

Laura en Kobus zijn inmiddels vertrokken naar het winkelcentrum om daar te gaan shoppen: een speen, luierdoekjes en stopcontact beveiligers.

Mieke en Ellen komen op bezoek en nemen allerhande lekkers mee. Sarah ligt te slapen.

Marten is bij Kobus wanneer die gaat slapen en heeft dan tijd voor een boek.

13-12-2006

Sarah is om 13:00 overgeplaatst naar de medium care afdeling. Ze heeft een kamer voor zichzelf. Het is een veel rustiger afdeling dan de ic. 's-Avonds gaat Marten met collega's eten in Utrecht: een eerstje uitje. Marten slaapt 's avonds bij Sarah.

12-12-2006

Sarah gaat snel (dagen) van de IC naar een rustiger kamer. Laura of Marten zal hier ook mogen slapen. De arterielijn en het catheter zijn inderdaad verdwenen. Er zijn nu nog alleen een maagsonde (hevel) en een Broviac (central veneuse lijn) waardoor Sarah haar eten krijgt. En er is nog het een en ander voor het monitoren van hartslag, zuurstof en temperatuur.

Marten en Laura maken een dagplanning om te kijken hoe de puzzel van veranderde dagrithme optimaal ingevuld kan worden. Het schema bevat met name eten, slapen, kolven en "to-do dingen".

Vandaag slaapt Sarah weer meer dan gisteren. Ze is rustig. De warmtelamp waar ze eerst grotendeel bloot onderl ag is vervangen voor een verwarmd bedje met deken. Ze wordt steeds meer een baby.

Er komt klasje co-assistenten langs voor een klinische les. Het is goed om de onderwijs kant weer te ervaren. Sarah heeft hopelijk een bijdrage gedaan aan de wetenschap.

11-12-2006

Iedereen slaapt vast en wordt redelijk fris wakker. Na het ontbijt gaat Kobus naar de creche op het VUmc. Er is een grote zandbak en Kobus vindt het niet nodig verder kennis te maken met de leidsters. Hij stapt er gelijk in en begint te spelen met een graaf machine.

Sarah gaat bij Marten op de borst. Na 30 minuten begint Sarah te huilen. Ze heeft blijkbaar nog wat last van de operatie. Ze gaat terug naar haar bedje. Sarah is veel wakkerder vandaag en heeft haar ogen open. Ze reageert op de stem van Laura.

Bij het verschonen blijkt dat de catheter niet meer goed werkt. Later mag de catheter er helemaal uit. Ook de arterielijn (een infuus om bloedmonsters te kunnen nemen) mag er uit.

Het aantal slangen begint nu af te nemen.

Een aantal spelers van Ajax komt langs voor een PR campagne. Goed werk dus, dat levert weer reclame op voor het Ronald MacDonald huis. De oogst is een shirt, broek en aantal ansichtkaarten met handtekeningen van de heren. Als de heren bijna weg zijn, ziet Marten een speler die hij kent, Jaap Stam! Snel vraagt hij hem ook om een handtekening, ook vaders willen wel eens wat!

Kobus had het erg naar zijn zin de creche. Als Marten en Laura hem ophalen heeft hij net geslapen en hij ziet er heerlijk rozig uit.

Pieter de broer van Marten komt 's avonds langs.

Laura gaat vroeg slapen. De middagrust was er weer bij in geschoten.

10-12-2006

Laura en Marten gaan langer blijven in het Ronald MacDonald huis. Laura gaat naar huis om de geboortekaartjes voor Sarah af te maken en om meer spullen naar Amsterdam te halen. Er zijn schone kleren nodig, speelgoed voor Kobus en een badje.

Laura neemt een greep mee uit de netwerk apparatuur van Marten. Er is ADSL is het huis en een computer met een netwerk aansluiting. Een switch en een wireless accesspoint zal het vertoeven hier wat aangenamer maken.

Marten gaat met Kobus naar Sarah. Sarah is een heel stuk wakkerder en kijkt al wat om zich heen. Bij binnenkomst heeft Kobus gelijk een poepbroek. Een kort bezoekje dus.

Christa komt langs de i.c. op zoek naar Laura. Marten heeft nauwelijk tijd voor haar en heeft zijn helaas handen vol aan Kobus. Ze spreken elkaar kort op de gang.

Marten en Kobus gaan weer terug naar het RMD-huis. Na de lunch gaat Kobus slapen. Na een intensieve week is iedereen een beetje op. Kobus heeft spontane jengelbuien en laat zich spontaan op de grond vallen als ie zijn zin niet krijgt. Her en der valt een beheerste snauw. We beginnen te merken dat iedereen inmiddels aardig versleten is.

Er komen gelukkig een aantal oplossingen aan: De babyfoon, een headsetje, een koptelefoon. Marten heeft behoefte aan privacy, of beter gezegd, "even alleen kunnen zijn".Het huis is gezellig. Er zijn altijd mensen in beweging. En er zijn ook andere kinderen die willen spelen. Springen gillen en K3, zoals Kobus wil maar dan op andere tijden.

Aan het einde van de dag wordt het wat rustiger. Er zijn nieuwe spullen uit Leiden. Eline rijdt Laura terug en blijft op bezoek.

Het herstel van Sarah gaat voorspoedig. Sarah vanavond weer op de borst bij Laura.

Onders tussen voegt Marten wat nieuwe infrastructuur toe aan het RMD-huis door extra netwerk te maken. Ook de babyfoon geeft een hoop rust.

Marten belt met zijn broer, zus en moeder en skyped met zijn vader in frankrijk.

Nu gaat er hopelijk een fase komen wat meer rust en regelmaat. Langzaam zullen de darmen van Sarah op gang moeten komen. De richttijd hiervoor is 4 tot 6 weken.

09-12-2006

Vandaag een ontspannen start van de dag. Relatief uitgeslapen. Een ontbijt met Kobus, Laura en Marten.

Een telefoontje naar VUmc leert dat Sarah een rustige nacht heeft gehad. Marten en Kobus blijven in het Ronald MacDonald huis. Laura gaat naar Sarah.

Sarah reageert duidelijk op de stem van Laura en open haar ogen even. Laura kroelt ruime tijd met Sarah. Door de wond in haar buik mag Sarah niet op de borst bij Laura.

Tegen lunchtijd vertrekken Kobus en Marten voor een kleine wandeling richting VUmc. Laura belt op. Marten en Kobus zoeken Laura op op de "ouderkamer". De ouderkamer is een wachtruimte voor ouders van kinderen die op de intensive care liggen.

Bij aankomst ligt Laura een dutje te doen. Marten gaat naar Sarah. Sarah ligt in een hele diepe ontspannen slaap. Ze heeft een hele bolle toet. De zuster legt uit dat Sarah meer vocht krijgt in verband met de buikwond. Sarah plast duidelijk meer dan de eerste dagen. Eigenlijk plast ze pas beetjes sinds ze het infuus heeft gekregen.

Het is zonde om haar diepe slaap te storen. Marten gaat terug naar Kobus om hem mee te nemen naar de ic. Kobus doet braaf mee met de gebruikelijke handenwas beurt die aan ieder bezoek op de IC voorafgaat. Op de arm van Marten kijkt Kobus nieuwgierig naar zijn zusje. Het is onduidelijk hij interessanter vindt, het zusje of haar bedrading. In zjn vrije hand heeft Marten een mondkapje klaar voor als Kobus plots moet hoesten. Een spontane hoestbui kan grote gevolgen hebben voor Sarah en haar kamergenoten. Het bezoek is kort.

Samen lopen ze terug naar het Ronald MacDonald huis om te lunchen. Na de lunch is een tijd voor de middagslaap van Kobus en Laura. Marten werk de site bij en chat met Ko (de vader van Marten).

De ziekenhuis belt met goednieuws, de beademing is gestopt. Sarah adem weer zelf. Marten vertelt Laura het goede nieuws en vertrekt naar de ic.

Sarah doet haar ogen heel open. Het ziet er rustig uit. Sarah beweegt meer en reageert als Marten aan het handje kriebelt.

Bij terugkomst zijn Laura en Kobus wakker. Marten leent een fiets om boodschappen te doen. Laura maakt soep en brood.

Na het eten gaat Laura naar Sarah. Marten en Kobus ruimen de spullen op en om 20:00 gaat Kobus naar bed. Kobus wordt helaas nog even wakker van dichtslaande deuren. Een korte troost helpt hem gelukkig weer snel in slaap.

08-12-2006

Om 08:00 rinkelt de telefoon. Het VUmc, Sarah gaat op voor operatie. Laura en Marten zullen niet op tijd VUmc zijn. Het is beter het nu rustig aan te doen.

Laura en Marten douchen. Kobus gaat in bad om alle mandarijnenplak eens uit zijn haar te wassen.

Om 10:00 gaat Kobus naar de creche en vertrekken Marten en Laura naar Amsterdam.

Bij aankomst blijkt Sarah in haar bed te liggen. Nogal een schok als je een leeg bedje verwacht. Sarah mag meteen op de borst van Laura zodat beiden een twee uurtjes gelukzalige kraamtijd mogen genieten. Sarah zoekt van en toe een tepel. Ze moet het helaas tevreden zijn met een nat gaasje.

Na deze twee uur is erg nog geen zicht op een operatie tijd. Sarah gaat weer onder de blauwe lamp om de geelheid (iets met bilirubine?) te behandelen. Laura en Marten gaan eten in het restaurant. Daarna wandelen ze naar Ronald MacDonald huis. Na een rondleiding besluiten de een kamer te nemen. Ze krijgen de sleutel mee.

Bij aankomst ligt Sarah nog onder de lamp. Nog eens Sarah is op borst nemen is niet verstandig. Gelukkig komt er nu nieuws. Sarah kan nu naar de operatie kamer. Ze wordt snel verplaatst naar een transport couveuse. Marten neemt nog wat foto's. Laura en Marten lopen mee naar de vercouver kamer. Hier nemen ze afscheid. Een droef en gelukkig afscheid.

Laura en Marten rijden naar huis, regelen een laatste controle afspraak voor één uur bij hen thuis. Eenmaal thuis gaat Laura kolven, en de spullen inpakken. Marten haalt Kobus van de creche.

Op de terug reis belt dr van Baren, zij heeft de operatie gedaan en alles is goed gegaan.

Bij aankomst op de VUmc gaan Marten en Kobus eten. Laura spoedt zich naar Sarah. Als Laura naar beneden komt is Kobus net klaar. Laura haalt een meeneem menu en samen gaan ze naar de intensive care. Marten gaat nu naar binnen terwijl Laura met vrienden en familie belt. Na overleg met de verpleegkundige blijkt dat Kobus even naar binnen mag. Kobus kijkt even naar Sarah en is bijzonder geïntrigeerd door alle snoeren en slangen.

Met zijn drieen gaan ze nu naar het Ronald MacDonald huis. Laura en Kobus gaan slapen. Marten zit beneden nog wat voor de buis.

07-12-2006

Nodeloze paniek vannacht. Er stond nog een alarm in de gsm van Marten. Om vier uur gaat de GSM. En op een of andere manier missen we het "inkomende gesprek". We bellen subiet het VUmc. Node ALarm dus. Er rest van de nacht is onrustig.

Morgens regelen we dat Kobus een goed onderkomen heeft en plannen Marten en Laura gelijk uitloop van het operatie schema.

De Kersentuin (de creche van Kobus) heeft aangeboden om voor Kobus eventueel extra opvang mogelijk te maken. Vandaag maken we dankbaar gebruik van dat aanbod. Lea is als backup beschikbaar bij eventuele uitloop. Inmiddels heeft Lea beschikking over de huissleutel van Laura en Marten en kan ze gebruik maken van de bakfiets waar Kobus normaal gesproken mee naar creche gaat. Zo kan Lea met Enne en Kobus op stap.

Bij aankomst ligt er een mooie klaar van Sarah in haar bedje.

Vandaag wordt Sarah geopereerd. Marten en Laura zijn tijdig op bij het Ziekenhuis. Er is nog bloed nodig van Laura om kruisproeven te doen voor als Sarah een bloed tranfusie nodig heeft.

Tijdens het wachten op de operatie is er een meer ontspannen contact met Sanne die als verpleegkundige werkt. Er is gelukkig ruimte om Sarah op de borst te hebben. Laura en Sarah maken een gelukkige 45 minuten mee, waarin ze uitput, moe en voldaan een moment van echte kraamtijd genieten.

Operatie wordt uitgesteld.

Laura gaat een uurtje slapen op een bank in een rustige kamer.

Marten speelt een partijtje "pak mijn vinger" met Sarah.

Tussen door wordt er geregelmatig bloed afgenomen voor de controle van zout, suikerspiegel. Sarah verzet zich pittig tijdens het prikken en deel her en der een lieftallige trap of klap uit.

Er worden nog talloze bloed monsters afgenomen. Het wachten en de talloze prikken zijn slopend.

Om 18:30 komt de definitieve melding dat er vandaag niet meer geopereerd wordt. Marten en Laura gaan naar huis. Ze zijn om 19:30 thuis. Lea heeft Kobus uit de creche gehaald en eten gegeven. Rond half acht is zij samen Enne en Kobus ih het huis van Marten en Laura.

Enne en Kobus stuiteren vrolijk de huiskamer door. Om 20:30 vertrek Lea met Enne naar haar huis. Marten repareert het kolf apparaat. Laura gaat kolven en slapen. Marten doet zijn email en nog een uurtje voor de buis hangen. Voor het slapen belt Marten het VUmc om te horen dat Sarah vredig ligt te slapen.

06-12-2006

Er wordt een nieuwe foto gemaakt van de buik. Deze laat geen verbetering zien. Er is overleg met het VUmc. Na overleg wordt besloten om Sarah over te brengen naar het VUmc. Er volgt een rit met de babylance.

Het VUmc is een heel ander ziekenhuis dan in Leiderdorp. Er wordt direct heel veel geregeld en de aard ervan is medisch technisch. Gelukkig blijkt al snel dat we van alles kunnen vragen.

Er volgen onderzoeken en uitslagen:

• Sarah heeft een blokkade de darmen (in de 12-vingerige darm)

• Sarah heeft een afwijking in het hartje.

Voor beide geldt dat het bekende afwijkingen zijn bij Down en dat er operatief goede mogelijkheden zijn.

De operatie aan het hart kan het best zo laat mogelijk worden uitgevoerd. En er is geen reden om dat nu te doen.

De operatie aan de 12 vingerige darm is wel snel nodig. Deze staat voor morgen op het programma.

Laura en Marten gaan naar huis, halen Kobus op die na de creche bij Lea, Enne en Mathijs heeft gegeten en gespeeld.

05-12-2006

Om 00:30 zien we ook dat er een bruine kleur zit in het braaksel. We besluiten een arts te bellen. Deze komt gelukkig aan huis langs. Hij geeft aan dat Sarah niet uitgedroogd is en dat we ons we geen al te grote zorgen hoeven te maken tot de komende morgen.

We blijven de nog halve nacht bezig om melk via de de borst of via een spuitje naar binnen te krijgen.

Onze moeite is vergeefs.

Om 09:00 melden we ons in de kinderafdeling van het ziekenhuis. Het bloedprikken verloop moeizaam door het stroperige bloed (van mensen met downsyndroom blijkbaar vaak hebben).

Tijdens het gesprek is ons duidelijk wij Sarah niet de zorg kunnen geven die ze nu nodig heeft.

Op achtergrond wordt Sarah's opname voorbereidt. Marloes en Nathalie vertellen ons alles over de afdeling en over hoe het hier werkt. Sarah's krijgt een slang door de neus naar haar maag toe.

Haar maag wordt leeggemaakt. Er komt erg veel vocht uit de maag. We ziet Sarah ontspannen en haar gezichtje ziet opgelucht uit.

Via het slangetje krijgt Sarah nu de moedermelk die Laura kolft.

Het ziet er nu allemaal rustig uit en Laura en Marten gaan naar huis om later weer terug te komen. Marten en Laura halen Kobus op de de moeder van Marten.

Marten rijdt met Kobus naar het ziekenhuis om broer en zus met elkaar te verenigen. Kobus is echter verkouden. En ze blijven heel kort bij Sarah.

De melk wordt niet opgenomen, om te voorkomen dat Sarah uitdroogt krijgt ze een infuus.

Er worden foto's gemaakt van de buik, en er wordt overleg gepleegt met het VUmc in Amsterdam.

Marten en Kobus gaan huis om daar met Laura te gaan eten.

's avonds komt Huub, de vader van Laura, op Kobus passen.

Laura en Marten zijn nu bij Sarah. Ze kan nu ontspannen tegen Laura en Marten aan liggen.

04-12-2006

Gisteren zijn de weeën begonnen.

Vannacht is Sarah geboren. De bevalling verloopt vlot en voorspoeding

Het drinken van Sarah gaat maar moeizaam. De eerste keer drink Sarah erg goed. maar de keren erop pakt ze het niet goed op. Ook moet Sarah steeds overgeven.

In de loop van de dag ontstaat er een vermoeden dat Sarah het Down syndroom kan hebben. Jose (verloskundige) belt voor een afspraak met een deskundige in de Rijnland ziekenhuis in Leiderdorp.

We kunnen meteen terecht.

De arts daar bekijkt Sarah en geeft aan dat ons vermoeden terecht is. Onderzoek zal meer moeten uitwijzen. We kunnen morgen ochtend terug komen om bloedmonster te laten afnemen.

Eenmaal thuis wil het voeden niet lukken en Sarah geeft meer over we er aan drinken in kunnen krijgen.